団体設立のきっかけ

ロックバンドD-SHADEのドラマーであり株式会社adding japan 取締役の秋好です。
NPO法人の設立を目指し活動を始める非営利団体『super view』についてお話させてください。

なぜこの団体を作ろうと思ったのか…それは私自身がペルテス病の患者であったからです。
5歳で発症し、現在も痛みがあるときに医師の診察を受けています。

幼少期の記憶は定かではありませんが、このペルテス病に関しての記憶だけは鮮明にあります。
祖母と母と広島県府中市にある首なし地蔵尊へお参りしたときに膝の痛みを心配した祖母が母に診察を進めてくれたこと。

尾道市の藤堂整形外科での診察、そして病名の告知をされ、車で待つ自分のもとへ泣きながら帰ってくる母親の顔。

特殊な装具をつけて思い通りに動けない苛立ち。

周囲の好奇な視線。

友達からの何気ない一言。

きつい、いじめ。

みんなと一緒に小学校へ入学できないかもという不安。

治療を頑張っているのにどんどん悪化していくレントゲンの画像。

それに伴う不安と絶望感。

特殊なシューズを作ってもらったり、治療費だったり、「家計を圧迫しているだろうな」という両親に対しての罪悪感。

この頃の記憶は非常に鮮明で、今も忘れることができません。

中でも1番辛かった事。。。

『特殊な装具をして外出したり、幼稚園に通園すること』でした。

「かっこ悪い。。。」
「みんな、自分のこと気持ち悪いだろうな。。。」

そんな気持ちが自分を支配して他人の視線が耐えられませんでした。

そうした自身の経験から、ペルテス病を患う子供達が、大なり小なり自身と同じような気持ちでいるのなら、何かできることはないか?と考えるようになりました。

「少しでもカッコイイ、かわいい、装具をプレゼントして、前向きな気持ちになってほしい」
「特殊なシューズだって少しでも辛い気持ちを補えるようなデザインのものをプレゼントしたい」
「行政からの補助だけではない支援を行うことで、家計だけではなく、子供達や家族の気持ちの負担も減らしたい」

そう考えたものの、こうした活動は、気持ちだけでできるものではありません。
自分ひとりの力では、限界があります。

そこで、賛同してくれる仲間を募り、共に活動していきたいという結論に至りました。
現在は任意団体ですが、将来的には法人化し、幅広い活動をしていきたいと考えています。

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